Er schlug auch vor, es mit einer Chemotherapie zu versuchen, um etwas mehr Zeit zu haben

Er schlug auch vor, es mit einer Chemotherapie zu versuchen, um etwas mehr Zeit zu haben

Ich dachte immer noch nicht, dass etwas ernsthaft falsch war. Das änderte sich, als ich bemerkte, dass meine Haut anfing, gelb zu werden.

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Die Diagnose – ein seltener Krebs

Ich stand in einem Patientenzimmer vor einem Spiegel, als ich zum ersten Mal bemerkte, dass mein Teint etwas fahl aussah. Im Laufe des Tages wurde meine Haut immer gelber. Ich ging zu meinem Hausarzt. Er dachte, ich hätte Gallensteine ​​(Gallensteine, die in den Gallengang wandern und dort stecken bleiben), also ordnete er Bluttests und einen Ultraschall an.

Etwa einen Tag später rief er an und sagte, ich solle auch ein MRT machen lassen. Zu diesem Zeitpunkt begannen in meinem Kopf die Alarmglocken zu läuten, aber ich war immer noch unvorbereitet auf die kommenden Neuigkeiten.

Das MRT ergab, dass ich einen großen, inoperablen Tumor hatte, ein Cholangiokarzinom, ein Krebs des Gallengangs, der die Leber mit der Gallenblase und dem Dünndarm verbindet. Es handelt sich um eine seltene Krebsart – jedes Jahr wird sie bei etwa 8.000 Amerikanern diagnostiziert, was eine sehr kleine Zahl ist, verglichen mit den 268.600, die jährlich an Brustkrebs erkranken, oder den 228.150, die jährlich an Lungenkrebs erkranken. Ich war wirklich fassungslos.

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Eine zweite – und dritte – Meinung einholen

Die nächsten Monate waren ein bisschen verschwommen. Ich sah einen Onkologen, der bestätigte, dass der Krebs Metastasen gebildet (Ausbreitung) hatte und sagte, dass wir eine Chemotherapie versuchen könnten, aber wir konnten sehr wenig dagegen tun. „Ich werde versuchen, es dir bequem zu machen“, sagte er.

Mein Mann und ich waren uns nicht sicher, was wir davon halten sollten, also machten wir einen Termin bei einem anderen Onkologen aus. Er schlug auch vor, es mit einer Chemotherapie zu versuchen, um etwas mehr Zeit zu haben. Ich machte ein paar Runden, aber der Krebs wuchs weiter. Onkologe Nummer zwei implizierte auch, dass es keine Möglichkeit gibt, dies zu übertreffen, und wir nichts mehr tun könnten.

Wir waren es gewohnt, Ärzten als Experten zu vertrauen, aber wir weigerten uns, das zu akzeptieren, was er uns sagte.

Nach vielen Gebeten und vielen Recherchen fand ich mich im Büro von Sameek Roychowdhury, MD, am Comprehensive Cancer Center der Ohio State University wieder. Dr. Roychowdhury ist sowohl Onkologe als auch Forscher und führte eine Reihe von Studien zu experimentellen Behandlungen durch. Schon bei unserem ersten Treffen konnte ich feststellen, dass seine Einstellung viel positiver war. Er war realistisch, aber er gab uns Grund zur Hoffnung.

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Gezielte Therapie bei Krebs

Bevor ich Roychowdhury traf, hatte ich ein wenig darüber gelesen, dass Krebstumore ihre eigene DNA haben und dass Mutationen in bestimmten Genen erklären könnten, warum sich der Krebs entwickelt hat und wie man ihn am besten behandelt. Ich hatte sogar meinen vorherigen Onkologen gedrängt, einige Gentests anzuordnen, was er auch tat, aber es war nichts dabei herausgekommen.

Roychowdhury erklärte jedoch, dass es neben den gängigsten noch weitere Gentests gebe, die auf bestimmte Genmutationen prüfen könnten. Wenn einer von ihnen zu einem Medikament passte, das derzeit für dieses Ziel untersucht wurde, könnte es bei der Behandlung meines Krebses wirksam sein.

Mediziner bezeichnen diese Art der Abstimmung und Behandlung als zielgerichtete Therapie oder Präzisionsmedizin. Anstatt nur eine Reihe giftiger Medikamente einzunehmen und zu hoffen, dass sie mehr Krebszellen als gesunde Zellen abtöten (was die allgemeine Prämisse hinter der traditionellen Chemotherapie ist), konzentriert sich die gezielte Therapie auf Gene oder Proteine, die spezifisch für die einzigartigen Eigenschaften von . sind der Krebs einer Person.

Wir fanden bald heraus, dass ich positiv auf eine Mutation im FGSR-Gen (Fibroblasten-Wachstumsfaktor-Rezeptor) war, was bedeutete, dass diese Mutation wahrscheinlich für das Wachstum meiner Tumoren verantwortlich war. Mit diesen Informationen in der Hand war Roychowdhury in der Lage, mir ein experimentelles Medikament zuzuordnen, das speziell auf die FGSR-Mutation abzielt.

Die Einnahme eines experimentellen Medikaments beinhaltet die Teilnahme an einer klinischen Studie und das Testen einer Therapie, die nicht von der Food and Drug Administration (FDA) zugelassen wurde. Daher ist weniger darüber bekannt, wie sicher oder wirksam es ist. Aber in meinem Fall haben die zugelassenen Krebsbehandlungen einfach nicht gewirkt. Ich zögerte ungefähr eine Minute, bevor ich entschied, dass ich wenig zu verlieren hatte.

Nicht alle experimentellen Behandlungen – oder sogar genehmigte – funktionieren am Ende, aber in meinem Fall war es definitiv der richtige Schritt, etwas Neues auszuprobieren. Ich nahm ungefähr ein Jahr lang ein Medikament und während dieser Zeit hörte mein Krebs vollständig auf zu wachsen. Ich musste das Medikament schließlich wegen einiger Nebenwirkungen absetzen, konnte aber auf eine andere gezielte Therapie umstellen und es funktioniert auch gut. Ich nehme das zweite Medikament seit fast zwei Jahren und mein Tumor ist nicht weiter gewachsen; es ist tatsächlich etwas geschrumpft.

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Krebs als chronische Krankheit

Ich werde nie geheilt, aber jetzt, wo mein Krebs so gut unter Kontrolle ist, ist es fast so, als ob ich mit einer chronischen Krankheit leben würde. Ich habe mich entschieden, meinen Job aufzugeben, weil es körperlich so anstrengend war und ich eine kleine Neuropathie (Nervenschädigung) in meinen Fingern von der Chemotherapie habe. Aber meistens kann ich die Dinge tun, die ich tun möchte. Ich versuche, hoffnungsvoll zu bleiben und positiv zu denken, denn ängstlich und ängstlich zu sein bringt dir nichts.

Immer wenn ich meine Geschichte mit anderen teile, werde ich oft gefragt, was ich aus dieser Erfahrung gelernt habe. Ich denke, das Wichtigste ist, dass man seinem Instinkt vertrauen muss und keine Angst haben darf, Autorität in Frage zu stellen. Meine Eltern gehörten zu einer Generation, die dachte, Ärzte seien allwissend. Sie hätten sich nie träumen lassen, sie zu hinterfragen.

Ich glaube zwar, dass die meisten Ärzte gute Absichten haben, aber das Streben nach besseren Antworten hat es mir ermöglicht, so lange so gut zu leben. Mein Rat: Nehmen Sie nicht für bare Münze, was Ihnen ein Arzt sagt. Recherchieren Sie und seien Sie Ihr eigener Anwalt.

Wichtig: Die in diesem Artikel geäußerten Ansichten und Meinungen sind die des Autors und nicht die von Everyday Health.

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Familie und Freunde können für Menschen mit Diabetes wahre Lebensadern sein – sie können im richtigen Moment eine helfende Hand oder Schulter zum Anlehnen geben. Studien zeigen, dass Menschen mit ihrem Diabetes besser umgehen können, wenn sie von Angehörigen unterstützt werden. Es hilft ihnen zu wissen, dass sie es nicht alleine durchstehen.

Aber für Angehörige, die Diabetes-Unterstützung anbieten möchten, kann es schwierig sein, den Unterschied zwischen Hilfsbereitschaft und Nörgler zu erkennen. „Es ist oft ein schmaler Grat zwischen Drängen und Belästigen“, sagt Lawrence Perlmuter, PhD, Psychologe an der Rosalind Franklin University of Medicine and Science in North Chicago.

Sich für den Diabetes eines geliebten Menschen zu interessieren, sei es Typ-1-Diabetes oder Typ-2-Diabetes, ist eine Sache; die Kontrolle zu übernehmen ist eine andere. „Wenn Sie ihnen ständig sagen, was sie tun sollen, oder sie immer wieder ermahnen, sehen sie es als Herausforderung für ihre Kontrolle“, sagt Perlmuter. Eine verantwortungsvolle Haltung ist selten die Art von Diabetes-Hilfe, nach der Ihr Angehöriger sucht.

Hier sind einige Gebote und Verbote für eine Diabetes-Unterstützung, die für jeden funktioniert.

Verbote, wenn Sie Diabetes-Hilfe anbieten

Spielen Sie nicht Arzt. Sofern Diabetes nicht Ihr Fachgebiet ist, sollten Sie keinen medizinischen Rat erteilen, insbesondere wenn er unaufgefordert erfolgt. Sie meinen es vielleicht gut, aber viele landläufige Meinungen über Diabetes sind veraltet und Sie könnten schlechte Ratschläge geben. Erwähne keine anderen Leute, die du kennst. Vielleicht hatte Ihre Großmutter Typ-2-Diabetes und ist erblindet. Vielleicht hatte die Schwiegermutter Ihres Freundes Typ-1-Diabetes und endete mit einer Nierenerkrankung. Obwohl Sie vielleicht viele Menschen mit Diabetes kennen, hilft es nicht, jemandem, der versucht, mit Diabetes umzugehen, die Horrorgeschichten anderer Menschen zu hören. Starre nicht. Menschen mit Diabetes müssen sich in die Finger stechen, um ihren Blutzucker zu messen. Diejenigen, die Insulin nehmen, müssen sich möglicherweise selbst Insulinspritzen verabreichen. Wenn Ihnen Blut und Nadeln übel werden, schauen Sie nicht entsetzt zu – wenden Sie sich ab. Für Diabetiker, die sich routinemäßig stechen müssen, ohne das Gefühl zu haben, beobachtet zu werden, kann es schon schwer genug sein. Seien Sie nicht taktlos. Sie denken vielleicht an einen Kommentar wie „Sieh es so: Es könnte schlimmer sein; Sie könnten eine tödliche Krankheit haben“ tröstet. Aber in Wirklichkeit ist das nicht die Art von Beruhigung, die dazu führt, dass sich jeder besser fühlt, sagt William Polonsky, PhD, vom Behavioral Diabetes Institute in San Diego. Es ist eine unbedachte Bemerkung, weil sie impliziert, dass Diabetes nicht schwerwiegend ist. Sowohl Typ-1-Diabetes als auch Typ-2-Diabetes müssen sehr ernst genommen werden, damit Komplikationen kontrolliert und vermieden werden können. Geben Sie keine Befehle. Sie sind nicht die Diabetes-Polizei, sagt Polonsky, und Sie möchten nicht, dass sich Ihr geliebter Diabetiker wie ein Krimineller fühlt, wenn er oder sie nicht gehorcht. Sie können Vorschläge oder Empfehlungen machen, aber stellen Sie sicher, dass sie nichts anderes sind.

Dos zur Diabetes-Unterstützung

Erkenne an, dass die Behandlung von Diabetes Arbeit ist. Menschen mit Typ-1- oder Typ-2-Diabetes müssen rund um die Uhr daran arbeiten, sie zu kontrollieren, auf ihre Ernährung zu achten, ihren Blutzucker zu kontrollieren, Medikamente einzunehmen, sich regelmäßig zu bewegen und nicht zu gestresst zu sein. Es ist kein einfacher Job oder einer, der jemals endet. Sagen Sie Ihrem Angehörigen, dass Sie verstehen, dass Diabetes-Management ein Vollzeitjob ist – und dass Sie erkennen und schätzen, wie hart er oder sie daran arbeitet. Biete an, ein Diabetes-Buddy zu sein. Ein großer Teil der Behandlung von Diabetes besteht darin, eine gesunde Lebensweise zu wählen. Bieten Sie an, mit Ihrem Freund oder Verwandten spazieren zu gehen oder Tennis zu spielen. Schlagen Sie vor, in ein Restaurant zu gehen, das eine gute Auswahl an gesunden und leckeren Mahlzeiten bietet. Denken Sie daran, dass auch Sie davon profitieren, wenn Sie dieselben gesunden Lebensstilentscheidungen treffen. Fragen Sie, wie Sie helfen können. Versuchen Sie nicht, Gedankenleser zu sein, sagt Polonsky. Gehen Sie nicht davon aus, dass Sie es wissen. Fragen Sie stattdessen nach bedeutungsvollen Einzelheiten und tun Sie diese dann. Sie können Ideen vorschlagen – zum Beispiel „Ich könnte Sie zu Ihrem Arzttermin bringen“ oder „Ich kann ein gesundes Abendessen kochen“. Aber prüfe zuerst, ob die Person das will. Zeigen Sie, dass Sie sich interessieren. Es ist gut, jemandem zu sagen, dass Sie sich interessieren, aber diese Sorge zu zeigen, ist stärker. Zeigen Sie Ihre Fürsorge mit einer Umarmung oder einer aufmunternden Nachricht, indem Sie den Sorgen der Person wirklich zuhören, etwas über Diabetes lernen und gemeinsam Dinge unternehmen, die Ihnen beiden Spaß machen.

Befolgen Sie diese Gebote und Verbote, um Ihren Lieben konstruktive Unterstützung zu bieten, und halten Sie die Kommunikationswege offen. Fragen Sie sie direkt nach den Möglichkeiten, wie Sie die meiste Hilfe anbieten können, und nehmen Sie sich dieses Feedback zu Herzen.

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